铜娃娃
Sameboat,nocopperlife！
推进中国wilson罕见病时代变迁
—————自助助人尊严能量—————
中国最大最严肃最权威的Wilson病的科普与健康宣教公益平台
药不能停
“铜娃娃爱心找药团”
少药！
买不到药！
疫情封控无法买药！
因疾病无法出行买药！
……
铜娃娃公益中心将在力所能及的情况下，
开通24小时爱心找药团紧急援助服务天天出发，
联结一切能够支持到的社会力量，公益打通各方资源，
给你提供跨越地域与时空不断线的医疗服务及药物紧急需求！
风里雨里，我们在一起！
中国铜娃娃
肝豆状核变性全国服务热线
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Sameboat,nocopperlife！
推进中国Wilson罕见病时代变迁！
致
敬
.
最
美
铜
娃
娃
铜娃娃爱心找药团携手成为铜娃娃爱心宣传大使
需要提醒的是，在你生活的周边，特别是入园入学体检中发现儿童转氨酶异常升高而又不是肝病肝炎却肝脏受损或经治疗后一直反复的，请疑似或许数种疑难杂症其中之一的Wilson（也称威尔逊病、威尔森氏病、肝豆状核变性病）做进一步的筛查诊断，也可联系我们铜娃娃罕见病关爱中心全国倾听在线--给你进行下一步的诊疗建议，以便是使罹患此罕见病的孩童早确诊早治疗避免不必要肝衰竭肝移植的误诊误治的风险甚至贻误生命！
要知道，曾经铜娃娃罕见病的误诊可高达约48-67%%，平均确诊时间为3-5年，也有8-12年才得以确诊的患者，甚至有因病离世也还不知道死于此病的患者！
凡3-55岁，出现以下情况者均高度怀疑Wilson病：
1.其他原因不能解释的肝脏疾病。例如持续性血清转氨酶升高，但无肝脏症状；不明原因的肝脾大、肝硬化、短暂性黄疸、食管静脉曲张破裂出血及爆发性肝功能衰竭伴或不伴溶血性贫血等，最常见于儿童。
2.其他原因不能解释的神经精神疾病。例如出现不明原因的锥体外系症状，尤其是肢体震颤；发音含糊不清或声音低沉、流涎、吞咽困难等，但无第Ⅸ、Ⅹ和Ⅻ对脑神经损害，也无肌无力症状。
3.不明原因的步态不稳和（或）动作不协调。
4.精神症状伴肝脏病史和（或）肝脏症状。
5.不明原因的肾小管病变或骨骼病变。
6.不明原因反复出现的溶血性贫血。
7.家族中有相同或类似患者，特别是先症者近亲，例如同胞、堂或表兄姐妹等。（尚需注意，同一个家族中患病者，其临床表现不一定相似）。
铜娃娃在遥远的地方，一切虔诚终当相遇！
铜娃娃罕见病关爱中心中国肝豆状核变性罕见病关爱协会
铜娃娃罕见病关爱中心ChineseorganizationforWilsonDisease，简称COWD，Wilson-China，是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China，中国肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
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