“服务创新”版块前瞻
年罕见病合作交流会，以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者角色创新”为视角，汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。
点击以下标题，阅读此前大会预告文章：
大会综合预告：“五大创新”内涵与趋势解读
开幕式揭秘：重点报告+出席嘉宾介绍
"支付创新"版块：多层次保障的全面梳理
“药物创新”版块：中国罕见病药物创新的破局之路
本届大会的“服务创新”版块，包括三个分论坛，我们将汇聚政府、医院、专家、公益平台、患者组织、药企等多方力量，聚焦罕见病从诊断、治疗到遗传咨询、生育等全流程的服务优化与创新，详细议程与嘉宾介绍见下文。
患者的“求医难”不仅体现在医疗费用高，还包括诊疗层面的确诊难、挂号难、复诊难、找药难等诸多问题，分论坛“以患者为中心的综合服务创新”，将带来医务社会工作模式的介绍，医院、社会服务机构、公益援助机构等多个相关方，让患者少走弯路、让医生减轻负担；而病痛挑战基金会多年来的病友服务经验，可以给这一模式拓宽更广阔的思路。
同时，海南省博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰将带来当地的罕见病药物落地经验，在“乐城模式”的推动下，许多种罕见病的病友不再需要从海外带回药的“药神”，“先行区”带来新希望，值得期待。
论坛四“互联网如何助力患者全流程服务”，是“互联网+医疗”如何惠及罕见病群体的一次全面展示，来自京东健康、腾讯智慧医疗、阿里健康、动脉网、零氪科技、开心生活科技等机构的资深从业者，将集中呈现智慧化平台如何在疾病诊疗、医疗服务、患者援助上，为罕见病群体打开便利之门。
论坛七“罕见病预防与诊断的创新服务路径”，将邀请多位专家，为罕见病群体及家人的生育减少困扰。结合案例分享，嘉宾将详解罕见病的遗传咨询、预防体系与基因筛查、产前诊断等技术，让关心这些问题的广大罕见病家庭，有更充足的信心面对未来。
“服务创新”论坛议程
论坛一：以患者为中心的综合服务创新
主持人：王献蜜中华女子学院社会工作系主任
时间：7月17日14:00-17:00地点：海航大厦万豪酒店宴会厅Ⅰ
1
院内罕见病诊疗服务创新经验分享
李振香山东第一医院门诊部主任
2
罕见病医务社会工作服务模式创新
王献蜜中华女子学院社会工作系主任
3
博鳌乐城罕见病药物可及落地经验
刘哲峰博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长
4
罕见病患者综合服务体系搭建
孙荣甲病痛挑战基金会副秘书长
5
患者组织的深度患者服务体系
邢焕萍美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任
6
企业参与患者服务体系搭建
张 敏武田中国副总裁
7
圆桌讨论
孙荣甲病痛挑战基金会副秘书长
王金环东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长
清 昭爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人
肖 丽博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任
李振香山东第一医院门诊部主任
论坛四：互联网如何助力患者全流程服务
主持人:于光东沸点资本创始合伙人
时间：7月18日09:00-12:00
地点：海航大厦万豪酒店宴会厅Ⅰ
1
互联网医疗助力罕见病诊疗服务
张晓旭动脉网蛋壳研究院高级研究员
2
罕见病线上全流程服务体系搭建
余 哲京东健康公益负责人
3
互联网产品提升罕见病患者就医体验
贾一飞腾讯智慧医疗总经理
4
互联网助力儿童重疾全流程救助模式
马 立阿里健康资深副总裁
5
博鳌模式助力海外罕见病药品引入和患者管理
高海燕开心生活科技副总裁
6
互联网技术助力去中心化临床实验案例分享
冯 胜零氪科技首席数据科学家
7
圆桌讨论
于光东沸点资本创始合伙人
徐一帆法布雷国际协作网络理事
陆 鹏开心生活科技高级副总裁
汪小欧精鼎医药临床试验供应链运营负责人
李 韵协和麒麟（中国）副总经理
论坛七：罕见病预防与诊断的创新服务路径
主持人：陈懿玮遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”创始人
时间：7月18日13:30-16:30
地点：海航大厦万豪酒店宴会厅Ⅰ
1
罕见病的五级预防体系与遗传咨询
沈亦平哈医院教授
2
PID早期筛查及经济负担研究案例
刘跃华国家卫健委卫生发展研究中心副研究员
3
罕见遗传病的产前诊断
孙路明上海市第一妇婴保健院主任医师
4
罕见病诊断中的表型与基因的连接
医院研究员
5
中国EB患者诊疗现状
李明上海交通大医院主任医师
6
圆桌讨论
陈懿玮遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”创始人
刘英娜MMAPA之家负责人
刘金柱北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任
沈亦平哈医院教授
刘跃华国家卫健委卫生发展研究中心副研究员
孙路明上海市第一妇婴保健院主任医师
医院研究员
李 明上海交通大医院主任医师
“服务创新”版块嘉宾介绍
（以发言顺序为序）
王献蜜
副教授，硕士生导师，社会工作师，中华女子学院社会工作系主任，清华大学北京协和医学院博士，加拿大曼尼托巴大学访问学者，中国社会工作联合会专家委员会秘书长，医院社会工作暨志愿服务工作委员会委员，医院协会医务社会工作专委会特邀委员。年度全国十大医务社工，年度中央和国家机关三八红旗手。发表论文20余篇，出版专著3部，主持并参与科研项目40余项。
李振香
山东第一医院门诊部主任，山东省门诊质控中心主任，山东省医学伦理学会门诊伦理分会副会长，医院协会护理专业委员会副主任委员，医院协会护理专业委员会副主任委员，中华护理学会门诊专业委员会副主任委员。
刘哲峰
中组部选派挂职担任海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委委员、副局长，本科毕业于中国传媒大学，北京大学艺术硕士MFA，中央财经大学公共管理硕士MPA。先后任国家卫生健康委宣传司健康促进处副处长、综合处处长、新闻网络处处长、一级调研员。发起成立中国医师协会健康传播工作委员会并担任常务副主委。
孙荣甲
病痛挑战基金会副秘书长，山东大学社会工作专业硕士。自年，参与罕见病、残障及贫困学生的志愿服务及社会工作活动，年2月以来负责首个罕见病综合医疗援助项目“罕见病医疗援助工程”，10年来累计服务罕见病群体超过人。
邢焕萍
美儿SMA关爱中心执行主任，中级社工师，全职从事患者服务类社会工作16年。先后为麻风康复者、阿兹海默症、瓷娃娃、脊髓性肌萎缩症(SMA)等患者，提供社会服务和支持。从事SMA罕见病工作以来，先后为多个家庭在信息咨询、并发症干预、高危人群携带者筛查、特殊儿童教育等方面提供服务，与国内外专家交流合作，共同推进国内SMA相关事业的发展。
张敏
现任武田中国副总裁，企业事务与患者服务部负责人，其中包括患者教育、患者援助、患者关爱等一揽子的患者服务内容，积极参与政府倡导的项目，塑造企业在政府和公众中的形象。毕业于复旦大学国际经济与贸易专业，并于年获得伦敦政治经济学院药物经济学与卫生政策管理的硕士学位。
王金环
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长、中国社会福利基金会渐冻人基金副主任，致力于关爱渐冻人公益事业，联合爱心人士共同发起成立国内第一家渐冻人组织东方丝雨渐冻人关爱中心。
清昭
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人、主任；致力推动慢性可治疗罕见病议题及患友问题的社会化解决方案。
肖丽
香港维健医药集团副总裁罕见病事业部总经理，年毕业于武汉大学医学院口腔系，医院口腔科医师。年加入制药行业，曾先后服务于西安杨森、施贵宝、赛诺菲等多家外资和合资企业，历任产品经理、大区经理、市场经理、市场总监和新产品战略规划总监等。在制药行业拥有超过20年经验，在多个疾病领域积累了丰富的商业化经验。
于光东
沸点资本创始合伙人，原公司高级副总裁，长江商学院互联网学会会长。拥有17年互联网行业产品、运营等高级管理及投资经验，是互联网行业公司管理、产品运营和市场营销方面的专家，并在中国互联网圈拥有极深的人脉和影响力。曾在公司担任高级副总裁及产品负责人，领导开发了多个数亿用户量的产品。
张晓旭
研究互联网医疗领域，累计已用60万字的企业报道、深度文章和行业报告记录行业变化、分析行业创新趋势，拥有丰富的行业资源。代表项目有动脉网蛋壳研究院《医院报告》、《医院政策报告》、《医院创新白皮书》。
余哲
京东健康公益负责人。北京大学艺术硕士，郑州大学工学学士。从广电行业跨界到互联网，超过十七年的从业经历使他对大众传播规律有着深刻的认识。自年以来进入公益领域，先后在中国雅虎公益频道、阿里公益天天正能量、新浪微公益工作，专注公益项目社会化传播及转化，在“冰桶挑战”、“一起9加1”、“中国公益指数”、“蓝色生命线”等多个新型公益项目中，他将公益传播和公众募款有效结合，使用户对公益的热情及时转化为实际参与，实现公益项目运营效果最大化。加盟京东健康后，致力于将公益能力运用到健康医疗行业中，推动构建可持续的用户、患者服务模式。
贾一飞
中山大学医学博士，牛津大学访问学者。曾作为主治医师医院执业多年，后转型加入业界，曾在IBM担任WatsonHealth大中华区医学总监，负责相关产品在大中华区的本地化应用和推广。年加入腾讯医疗，负责智慧医疗产品整体的设计和研发，对医疗人工智能、大数据与互联网医疗的应用有着深入的洞察和实践。
马立
现任阿里健康资深副总裁，负责公司的战略投资、外部合作及公益科研中心，支持阿里健康在医药电商、互联网医疗、及医疗大数据业务的发展。此前，曾就任于麦肯锡公司，专注中国医疗行业战略咨询业务。为跨国及本土医药企业提供战略咨询服务；并协调政府协会部门，就医疗产业的一些热点问题展开合作。获北京大学医学院临床医学学士、美国俄勒冈研究院计算机软件硕士及美国芝加哥大学工商管理硕士学位。曾在卫计委下属的卫生人才杂志就医改问题发表系列文章。
高海燕
跨国制药行业12年市场准入和政府事务管理经验，近百个药品成功准入案例，涉及血液、肿瘤等领域。主导多个产品落地博鳌先行区的准入及后续运营项目，具有丰富的政企合作经验，熟悉新产品上市战略规划、准入、保险、注册、管理等政策趋势，对市场变化具有极高的敏感性。
冯胜
中国科技大学分子生物学学士，美国北卡州立大学生物统计和生物信息学博士。年博士毕业后分别在华盛顿大学和杜克大学生物统计系任教，研究方向专注真实世界数据和精准医疗。在杜克期间共同领导了杜克-默多克真实世界精准医疗项目群。年加入Biogen生物制药公司，领导了老年痴呆症的大型临床真实世界研究。年加入AbbVie制药，共同领导了多个临床及上市后项目中真实世界数据和精准医疗方向的研发工作。年起担任精鼎医药亚太地区真实世界数据负责人。年加入零氪，任首席数据科学家。
徐一帆
法布雷国际协作网络理事，法布雷病友会副会长。年任法布雷病友会副会长以来，致力于促进社会公众对法布雷病的了解，推动和倡导法布雷病相关的政策的出台，为病友提供病患服务。作为法布雷国际协作网络理事，与国内外法布雷专家、药厂，组织保持着紧密联系。并对AI、大数据平台、物联网、区块链等前沿科技在罕见病诊疗中的应用有独到的理解。
陆鹏
近10年医疗健康行业战略管理咨询和商业投资咨询工作经验。曾任IQVIA艾昆纬中国管理咨询和数字化转型团队北京负责人，为医疗健康行业客户提供数字化转型、新产品评估、企业尽职调查、增长战略、商业化策略、多渠道营销和商业洞察等服务，曾任外资药企管理层，负责业务拓展和并购业务，挖掘新产品引进、产品组合优化等商业机会。
汪小欧
年加入精鼎医药研究开发有限公司，主要负责临床试验药品供应链的运营管理，利用遍布全世界的药品供应网络为项目提供最佳的供应链管理措施。同时为特殊项目设计专门的供应运营方案和实施管理，以最优的方案服务于受试者和研究中心。
李韵
协和麒麟（中国）制药有限公司副总经理，毕业于原上海第二医科大学，曾任职罗氏、阿斯利康、默沙东及艾伯维等多家外资制药企业，有丰富的新产品战略规划及市场营销经验，并具备全球市场营销和日本及亚太市场等国际经验。近两年，积极参与宣传并提升公众对罕见病的认知，以“患者为中心”构建创新的线上医疗及咨询服务。
陈懿玮
本科毕业于香港中文大学，在德国海德堡大学取得硕士与博士学位，拥有十余年遗传学与基因工程科研经验。上海市罕见病防治基金会理事，《中国临床案例成果数据库》第一届学术委员会委员、罕见病学组委员。著有科普畅销读物《漫画遗传学》。年，发起遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”，与数十位罕见病领域的临床专家合作，为中国近百个罕见病患者组织服务，获评年度果壳科普杰出贡献奖；是中国罕见病领域最有影响力的科学传播平台。
沈亦平
医院遗传及基因组部助理教授，哈佛医学院医学遗传学培训课程共同主任，美国医学遗传学专家委员会（FACMG）委员，年获美国医学遗传学专科资质认证，国际生殖遗传学会常委。中国医师协会医学遗传分会常委，中国遗传学会遗传咨询分会委员，全国出生缺陷防治人才培训项目专家，中华儿科杂志编委。从事罕见遗传病基因诊断研究和实践，致力于为遗传病患者提供最佳的分子诊断和遗传咨询服务，热衷于培养新一代临床和实验室的遗传学家和遗传咨询师，
