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在中国，有一群娃娃叫“铜娃娃”。
他们的眼睛，
由于铜代谢障碍，瞳孔会嵌上色素环。
他们是肝豆状核变性患儿。
图为：肝豆状核变性患儿
肝豆状核变性，这是一种先天性基因缺陷，患儿先天不能排铜，被称为“铜娃娃”，患病率只有三十万分之一。然而很不幸的是，家住福前的两姐妹齐患这种罕见病！一个8岁，一个才刚满1周岁！
8岁女孩璇璇
刚满一周岁的妹妹
前天，互动君收到了一位热心网友的求助：
经过了解得知：
两姐妹的一家来自宿迁泗阳县，十年前，他们一家来到张家港生活，爸爸是一家公司的普通职工，妈妈没有工作，专心在家哺育两个孩子。
可就是这么一个普普通通的家庭，却遭遇了接二连三的厄运！
先是就读于张家港市福前实验小学三（2）班的姐姐璇璇，9月23号开始突然手脚浮肿、发麻，连张开嘴巴都觉得痛！
于是，着急的父母带着姐姐，医院就诊抽血化验，医生说脏器受医院再次进行检查。
一家人只好立即马不停蹄医院，当天检查结果是肝脏严重损伤，凝血差当时就下了病危通知书！
接下来一系列的检查让一家人更是心痛的撕心裂肺，医生对病情的诊断要求骨穿！
骨穿（网络图）
而小小年纪的璇璇平时打针都很少，骨穿时后璇璇在里面哭的好大声，而璇璇的父母只能在外面心痛的无法形容，甚至还在哺乳的妈妈因为伤心过度直接晕倒，被急救。（好在没大碍）
孩子检查依然继续，又是抽血（一次抽血20多管），又是查心、脑、肾、肝，总之能查的都查了一遍却还末确诊，那几天璇璇的一家人都是提着心抗过来的，后来专家会诊通过查铜蓝蛋白和眼睛里KF环呈阳性这才确诊为肝豆状核变性。
肝豆状核变性（俗称铜娃娃病!）
网络图片：铜娃娃病
是一种运动障碍疾病，发作就是与幼儿先天性不能排“铜”有关。
这一病种多发生在5岁以上幼儿、青少年，从发现到晚期也就是5年时间，最后成为植物人，或死亡，而患病儿童也被称为“铜娃娃”铜娃娃们，一出生就不能像正常人一样，通过胆汁、汗液等将摄取的铜排出体外，无法有效地运送和排泄身体里的铜参与正常代谢，造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏、肾脏及角膜大量沉积，俗称“铜中毒”。
很多患者从儿童开始就不得不忍受肝硬化带来的痛苦，一生都要与肝硬化的各种并发症，如消化道出血、腹水、肝昏迷等作斗争。
病是查出来了，问题可是又出现了!
治疗这种病症的药竟然在苏州已经断货，亲戚朋友跑遍了药店也买不到！互动君网上查了下，确实，治疗这种病症的药有很多都停产了！
后来一家人只能求助电视台，终于在一家药厂买到了救命药！
但厄运却还未离去……
对于这种罕见医院都束手无策，医院！
一家人只好医院，在近两个月的时间里，姐姐王璇的病情并没有得到好转，仅靠药物和输液控制，依然存在严重肝硬化、腹水、胆囊炎脾大、脾亢、及低蛋白血症，有引发感染上消化道出血、肝型脑病等严重病发症、病情危重，目前在安徽住院一个月，现还未度过危险期！
而更为悲痛的是，通过筛查得知，璇璇刚满一岁的妹妹，也患有此病，正在潜伏期。
由于大女儿病情严重须要照顾，小女儿只能送给亲戚照看，原本一家四口开开心心的，现在不得已要分开，医院度过了人生第一个生日又将面临和爸妈姐姐分开和断奶的现实，小宝好聪明好象知道要分开，平时乖巧的宝宝突然那么的伤心，一家人都是泪流满面。
如今，在近两个月的时间里，姐姐王璇的病情依然没有得到好转，住院到现在已经花了5万多，医院表示孩子需长期住院治疗，终身服药，每年须排铜治疗，如果急性肝衰竭做肝移植光手术费30至60万，花费巨大，另外跨省治疗可能只报销30%。
孩子生病做父母遭受着更大的痛苦，此时璇璇的父母就只想救救孩子们，可对于如此庞大的治疗费，一家人是一筹莫展！
在这里互动君希望有能力小伙伴能够伸出援助之手，帮助这可怜的一家度过难关。
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